مثبت‌نگری، هم برای ما و هم برای افرادی که با ما در ارتباط هستند مفید است. تلاش کنیم افکار و اهداف مثبت را در جامعه ایجاد کنیم. دید خوبی به انسان‌ها داشته باشیم و از عقایدی نظیر نژادپرستی، جنگ‌افروزی، دشمنی و حسادت بپرهیزیم. درست است که یک نفر نمی‌تواند به‌ تنهایی جهان را دچار تغییر و اصلاح کند؛ اما حقیقت این است که ما به تنهایی می‌توانیم تاثیراتی بنیادین ایجاد کنیم.

محققان در حال مطالعه روش‌های بهتر برای درمان و تسکین علائم بیماری پروانه‌ای هستند، از جمله:

برای درمان یبوست کودکان، ملین‌ها غالبا در کنار مواد غذایی مفید برای بیمار تجویز می‌شوند. معمولا در ابتدا ملین‌های اسمزی و سپس در صورت لزوم تحریک کننده‌ها امتحان می‌شوند.

تو مگو همه به جنگند و ز صلح من چه آید تو یکی نِه‌ای، هزاری، تو چراغ خود برافروز

همینطور برای فعالیت‌های خارج از منزل می‌توانید با پوشیدن لباس‌هایی با پارچه و آستین‌های بلند از خود محافظت نمایید.

از متداول‌ترین عوارض بیماری پروانه‌ای می‌توان به موارد زیر اشاره نمود:

اگر به قرمزی، حرارت، چرک و یا خط قرمزی که از تاول زدن منجر می شود توجه کردید، با پزشک خود در مورد آنتی بیوتیک صحبت کنید. 

پزشک ممکن است با معاینه تظاهرات پوست آسیب دیده به بیماری پروانه‌ای شک کند و یکسری از آزمایش‌ها را جهت تایید تشخیص خود انجام دهد، از جمله:

اگر فردی را بر اثر این بیماری از دست داده باشید، به‌ آسانی می‌توانید به این موضوع پی ببرید که اگر چنین اشتباهی پیش نمی‌آمد یا از همان ابتدا سرکوب می‌شد، تا چه حد اوضاع خانواده‌ها، کشورها و جهان متفاوت بود.

تاول‌های پوستی از رایج‌ترین نشانه‌های بیماری پروانه‌ای می‌باشند که این تاول‌ها همراه با خارش و خونریزی بوده و منجر به عفونت می‌گردند. بیماری پروانه‌ای موجب به وجود آمدن زخم‌هایی می‌گردد که منجر به انقباضات مفصلی و ناهنجاری‌های زیبا شناختی در اندام‌های گوناگون بدن همچون پا و دست خواهند گردید.

نوجوانان و بزرگسالان با انواع خاصی از بیماری پروانه ای در معرض خطر بالای توسعه نوعی سرطان پوست شناخته شده به نام سرطان سلولی فلسی قرار دارند. 

بیماری پروانه ای معمولاً به ارث می رسد. ژن بیماری می تواند از طریق یک والد منتقل شود، که این بیماری (ارث اتوزومال غالب) را دارد یا ممکن است از هر دو والد (ارث اتوزومال مغلوب) برسد، یا به عنوان یک جهش جدید در فرد آسیب دیده وجود داشته باشد که می تواند ظاهر شود.

من دادم الحمدلله اثرکرد ازشربت خارجی هم میدادم ولی بهش نمیوفتاد

کار با یک متخصص توانبخشی (فیزیوتراپ، کاردرمان) می‌تواند به کاهش محدودیت‌های بیمار پروانه ایی چیست حرکتی ناشی از زخم و عوارض بیماری کمک کند.